Disabilità: servono politiche sull’inclusione costruite con investimenti economici basati su dati e analisi di qualità”

Approfitto del comma comunicazioni odierno per riportare nel giusto ambito, e cioè all’interno di quest’Aula, alcune argomentazioni, in particolare sulla disabilità, che altrimenti, rischiavano di consumarsi in un continuo e sterile botta e risposta mediatico improprio e poco costruttivo. Come forse qualcuno ricorderà, infatti, avevo trasmesso agli organi d’informazione una mia presa di posizione legata fondamentalmente ai ritardi da parte delle Istituzioni nel dare le risposte necessarie alle diverse ed annose problematiche inerenti la disabilità e a qualche decisione assunta dal Governo.

Ne avrei voluto parlare nel Comma Comunicazioni della sessione ordinaria precedente, ma non l’ho fatto per non discutere di altro rispetto alle valutazioni sull’esito referendario che, giustamente stavano occupando quel dibattito.

Le questioni sono molteplici, alcune sicuramente di non facile soluzione e altre che, dal mio punto di vista, vanno affrontate in modo molto più concreto e con maggior solerzia. L’intento, dunque, era ed è, quello di suonare un po’ la sveglia al Governo e ringrazio il Segretario di Stato alla Sanità per aver replicato prontamente alla mia nota, anche se, sinceramente, mi sarei aspettato un riscontro pure da chi ha responsabilità dirigenziali su queste tematiche.

Eccellenze e Colleghi Consiglieri,

A San Marino non si è mai parlato della relazione tra “povertà e disabilità”; le stesse indagini rivolte alle famiglie sammarinesi da parte dell’Ufficio programmazione economica e centro elaborazione dati e statistica, di carattere economico, socio demografico, ad esempio, sullo stile di vita, sui consumi, sull’indebitamento, sui risparmi ecc., tengono conto della composizione numerica della famiglia, dell’età, del genere, della residenza, dello stato coniugale, ecc., ma in nessun caso di una eventuale condizione di disabilità, quando è acclarato oramai su scala planetaria come la disabilità sia uno dei primi elementi di impoverimento delle persone e delle famiglie. Ci sono fior di Rapporti, infatti, presentati negli organismi internazionali, anche in ottica Agenda 2030, che spiegano come la presenza di una persona con grave e gravissima disabilità (per gravissime si intendono i non autosufficienti che necessitano di assistenza vitale) sia una delle principali cause di emarginazione e impoverimento del nucleo familiare.

Il sovraccarico assistenziale in capo alla famiglia, le ripercussioni negative legate al lavoro dei familiari fino al doversi ritrovare costretti all’abbandono dell’occupazione, i costi sociosanitari, le difficoltà nel sostenere le spese per beni legati all’autonomia, sono solo alcuni dei fattori fortemente “limitanti” rispetto agli altri nuclei famigliari della popolazione.

Quindi, in premessa, auspico fortemente che “il fattore disabilità” possa essere ricompreso nelle prossime ricostruzioni statistiche e censimenti della popolazione sammarinese.

Oltre alle statistiche poi, servono i dati…questi sono fondamentali non solo alla politica e alla pubblica Amministrazione, ne avrebbe bisogno la Commissione per l’attuazione della Convenzione CSD ONU, sarebbero utili alle associazioni di volontariato, li richiede la Protezione Civile…mi risulta che l’ANIS abbia temporaneamente sospeso l’avanzamento del Decreto sull’Inclusione lavorativa per averne nozione (proprio l’ANIS!!!..solo su questo ci sarebbe un gran bel dire) insomma i dati occorre averli e bisognerebbe conoscerli.

Ad oggi, non sappiamo nemmeno quante persone con disabilità vivano sul nostro territorio, che tipologia di disabilità abbiano e, soprattutto, il loro grado di gravità. A tal riguardo, dal 2001 è disponibile e raccomandato l’ICF, un classificatore riconosciuto internazionalmente in funzione della cosiddetta “visione sociale della disabilità”, il modello, cioè, elaborato all’interno della Convenzione ONU affinché siano effettivamente tutelati e garantiti i Diritti delle persone con disabilità. Purtroppo però, negli Uffici e dagli organismi competenti del nostro Stato stenta ancora ad essere utilizzato diffusamente. Mi risulta e spero che non sia così, che l’utilizzo dell’ICF non lo si voglia prevedere nemmeno nel Decreto, oramai prossimo all’emanazione, che andrà a riformare la CASI, la Commissione per gli Accertamenti Sanitari Individuali. Personalmente ritengo sia inaccettabile, viene da chiedersi che senso abbia avuto parlare nel Tavolo interdisciplinare di fare formazione, Convegni, se poi nemmeno la CASI lo utilizzerà, ma questo lo vedremo al momento della ratifica…

Le famiglie dunque in cui ci sono persone con gravi livelli di disabilità, in contesti di forte crisi economica – come quello che stiamo vivendo – sono particolarmente esposte e una buona politica contro l’esclusione, dovrebbe saper combinare questi aspetti mettendoli in correlazione con altri eventuali elementi di discriminazione. Altrimenti, in assenza di questo tipo di analisi, è molto forte il rischio di decisioni, politiche e non solo, inadeguate.

Ebbene, pur nella piena consapevolezza della crisi che, ciascuno di noi, purtroppo, ha ben chiara e condividendo assolutamente il fatto che dossier quali il consolidamento e la salvaguardia del settore bancario, lo sviluppo economico, il negoziato con l’Europa, le grandi riforme, ecc., debbano necessariamente essere prioritari, è mia intenzione insistere su questo argomento per fare in modo che si parli, non tanto e non solo il più possibile di disabilità in quest’Aula, ma soprattutto che se ne parli in modo concreto, coerente e responsabile. Anche a costo di farmi dare del falso da un Segretario di Stato (che perdono).

L’insussistenza di dati e statistiche, le attese bibliche per l’affermazione di taluni Diritti, i solchi sempre più profondi tra discriminazioni e risposte necessarie, le barriere (materiali e immateriali) consolidate e in aumento grazie ad una burocrazia dilagante…queste sono, genericamente parlando, solo alcune delle questioni che andrebbero affrontate con una certa urgenza, ma evidentemente, non tutti, nemmeno nel Governo, sono di questo avviso.

In modo provocatorio, in quel comunicato avevo chiesto al Governo se intendesse garantire tali Diritti alle persone con disabilità o corroderne le loro tutele, dato che di fronte al quadro estremamente riassuntivo che ho appena citato, ha ritenuto che fosse fondamentale stabilire e inserire una soglia ICEE all’interno di un Decreto, quello sull’estensione del Congedo Parentale lungo, dove non se ne ravvisava nemmeno l’esigenza visto che era rivolto ad una  (forse due) sola situazione famigliare, un caso di gravissima disabilità, purtroppo, dolorosamente noto. Ma tant’è, l’abbiamo approvato e va bene…, la questione, però, non è banale perché d’ora in avanti, gran parte delle prestazioni sociali legate alla disabilità, saranno condizionate alla presentazione dell’ICEE, per cui sostengo ancor più convintamente che quando c’è di mezzo la disabilità, specie quelle gravi e gravissime bisogna stare molto attenti prima di poter dire di avere piena contezza del loro bisogno, perché in assenza di altri dati e indicatori specialistici, gli elementi con cui si va a determinare la soglia, potrebbero essere lacunosi, indistinti e quindi si rischia di andare a creare ulteriori difficoltà.

L’ICEE di per sé, anche se introdurrà, purtroppo, ulteriore burocrazia, in un’ottica di equità è uno strumento molto importante che, attraverso il computo di diversi fattori, individua la condizione economica equivalente e stabilisce delle soglie per avere accesso a talune provvidenze. Tra l’altro, oltre a intervenire utilmente al contrasto della discrezionalità, considera, all’interno del nucleo famigliare, anche la presenza, seppur con una distinzione molto semplificata, di soggetti con disabilità, quindi è funzionale anche a quell’esigenza di dati a cui facevo riferimento in precedenza.

(Mi sia consentita qui una brevissima parentesi per precisare al Segretario di Stato alla Sanità, che per amor di verità avrebbe dovuto dire che il sottoscritto gli ha chiesto personalmente durante il dibattito in sede di ratifica, di togliere quella soglia, così come lo ha chiesto il Consigliere Valentini con un emendamento, e che quando si parla di “nulla su di noi senza di noi”, – e il Segretario lo sa bene – decidere unilateralmente senza coinvolgere i diretti interessati, significa, non coinvolgere le persone con disabilità, le associazioni che le rappresentano, la Commissione CSD ONU… siccome nessuno sapeva nulla né del Decreto e né dell’inserimento di quella soglia, certe insinuazioni di falsità le rimando in toto al mittente, l’amico Franco Santi. E qui chiudo la parentesi perché per me è già tutto alle spalle…)

Se da un lato, come ho già detto, è condivisibile e assolutamente opportuno che si discutano principalmente le questioni cruciali per il Paese, dall’altro è inaccettabile la perdurante indifferenza di fronte ad alcune situazioni, semplicementeperché il Tema della disabilità è una questione di Diritti Umani e su questo sono convenute, da oltre undici anni, la politica e le Istituzioni di questo Paese ratificando la pertinente Convenzione.

Sulla questione della Vita Indipendente, ad esempio, il cui relativo articolo nel Decreto Sanità e Disabilità (quello sì lungamente condiviso con le associazioni!), fu reinserito in extremis con un emendamento perché in sede di ratifica era misteriosamente scomparso, il tavolo per l’elaborazione di un Progetto sperimentale che preveda la figura dell’Assistente Personale è ripartito solo poche settimane fa e solo dopo i numerosi richiami e appelli, anche da parte delle Associazioni. Vita Indipendente è il Diritto per le persone con disabilità di vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone che, mentre da noi è ancora un tabù, è ritenuto l’elemento più significativo e su cui fa perno il nuovo paradigma che la Convenzione ONU promuove, perché parlare di “libertà” in senso generale o riferendosi al rispetto della dignità delle persone con disabilità, non ha alcun senso se non si fa in modo di associare quel termine, la libertà appunto, alla capacità e possibilità di scegliere e decidere del soggetto.

Ci sono poi le problematiche contingenti oramai cristallizzate nel tempo: il tema del vuoto dopo l’età scolare, quello del Dopo di Noi, quello dell’abbattimento delle barriere architettoniche e delle barriere alla comunicazione, quello del Lavoro, quello del Prontuario Nomenclatore e tanto altro.

Un’altra cosa che sarebbe bene precisare, dato che si tende sempre a propendere per le ragioni e gli interessi del “più forte” è che la Convenzione delle Nazioni Unite per la tutela dei Diritti delle Persone con Disabilità, non è che tratta i Diritti di chi “si occupa di loro”, degli operatori dei Servizi (pubblici e privati), né delle Associazioni o le Cooperative…e mi spingo ancora oltre, non tratta neanche i Diritti delle loro famiglie! (di famiglia nella Convenzione non se ne parla). Questo lo dico perché quando si sente il refrain “del voler mettere anche su queste tematiche al centro la famiglia” (che nello spirito posso anche condividere), in alcuni casi si rischia di entrare in netto contrasto con quanto la Convenzione dispone, ad esempio, quando si affrontano questioni legate, appunto, al Diritto all’autodeterminazione.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con Disabilità, tratta i Diritti della Persona con Disabilità.

Potendo far sentire certe rivendicazioni a questo microfono, mi rendo conto ogni volta di quanto io sia una persona molto fortunata rispetto ad altre con disabilità più gravi o di altro tipo, che potrebbero e vorrebbero partecipare alla vita pubblica e politica, ma che non possono farlo perché in molti casi manca l’idoneo supporto. Naturalmente questo è un esempio, nella vita quotidiana non è solo questa sfera che deve esser resa accessibile a tutti, ma se un giorno qualcun altro con grave disabilità vorrà far parte del Consiglio Grande e Generale, ricoprire incarichi professionali di livello e nel settore pubblico e nel settore privato o trovare semplicemente un’occupazione, persone giovani, preparate e competenti, magari donne, ma persone non autosufficienti, non saranno mai in grado di poter esercitare appieno l’impegno, in assenza di politiche sull’inclusione costruite con investimenti economici basati su dati e analisi di qualità che possano fornire quei strumenti tecnologici o interpretativi necessari per l’abbattimento delle barriere alla comunicazione, o assistenziali come la figura dell’Assistente Personale. Tutti elementi che oggi non esistono.

Le questioni latenti sono molteplici ed alcune anche complicate, ma è altrettanto evidente che è nelle difficoltà che va ricercata la chiave per raggiungere e realizzare un qualcosa di apparentemente impossibile.

Lo ribadisco, i dati sono fondamentali, così come è necessario l’utilizzo dell’ICF perché è a tutela e garanzia dei Diritti delle persone con disabilità, ma è altrettanto indispensabile – per non dir dovuto – sapere l’ammontare delle risorse che lo Stato spende per loro, suddiviso per tipologia di servizi e sostegni erogati, in modo che si possa fare una corretta analisi e valutare le decisioni politiche ed amministrative conseguenti che si reputano più opportune. Non sappiamo nemmeno questo.

Quando certe condizioni le si vive di persona le si vede anche da una prospettiva e in una dimensione diversa, per cui situazioni che per alcuni possono sembrare banali, per altri, come per il sottoscritto in questo caso, non lo sono.

Concludo riservandomi di adottare politicamente tutti gli atti che riterrò opportuni affinché si possa assistere ad un vero rilancio dell’attenzione verso queste tematiche.

Serve una riflessione complessiva, un ragionamento d’insieme sullo stato dell’arte (un Dibattito in realtà lo si doveva fare già l’anno scorso in ottemperanza a un ODG approvato), per evidenziare in modo chiaro e responsabile quelle che sono oltre alle ragioni economiche, quelle politiche, sociali e culturali che rendono ancora precarie certe tutele e labili il riconoscimento e l’affermazione di taluni Diritti.

Grazie